Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης Μυϊκής Δυστροφίας Duchenne 2020

 

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, το MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις και η Ομάδα Γονέων του MDA Ελλάς διοργανώνουν διαδικτυακή εκδήλωση. Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί τη Δευτέρα, 7 Σεπτεμβρίου. Θα ξεκινήσει στις 17:00 με ομιλίες επιστημόνων. Στόχος της εκδήλωσης του MDA ΕΛΛΑΣ είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για αυτή την σπάνια και μη ιάσιμη μέχρι σήμερα μορφή μυϊκής δυστροφίας.

Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο σπάνιες γενετικές ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 5.000 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητά τους, ενώ στην εφηβεία, η ασθένεια επηρεάζει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 30 έτη. Τα τελευταία χρόνια, η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ, δίνοντας ελπίδες στα αγόρια και τις οικογένειές τους, ωστόσο δεν έχει ανακαλυφθεί ακόμα μια ολιστική θεραπεία.

Η φετινή εκδήλωση έχει ως κεντρικό της θέμα «Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και Εγκέφαλος». O στόχος μας είναι η ανάδειξη των συνοδών κλινικών σημείων και τη σωστή διαχείρισή τους.

Οι ομιλίες θα επικεντρωθούν στην ιατρική οπτική γωνία και αιτιολόγηση των εκδηλώσεων αυτών, καθώς και την επαγγελματική προσέγγιση της διαχείρισής τους από επαγγελματίες ειδικής αγωγής και εργοθεραπευτή, συνεργάτες του ΜDA Ελλάς.

«Το MDA ΕΛΛΑΣ έχει να επιδείξει ένα σημαντικό έργο στα 20 χρόνια λειτουργίας του, προσφέροντας αδιάκοπα στους ανθρώπους με νευρομυϊκές παθήσεις. Οι τρεις Μονάδες Νευρομυϊκών Παθήσεων σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Πάτρα, το «Σπίτι του MDA ΕΛΛΑΣ», η ηθική και υλικοτεχνική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και οι συνεχείς προσπάθειες ενσωμάτωσης των ασθενών μας σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής είναι μόνο μερικά από τα παραδείγματα του πολυετούς έργου μας. Φέτος, με αφορμή το θέμα των διαταραχών και των εκδηλώσεων από τον εγκέφαλο, συνεισφέρουμε στην κατανόηση ενός τομέα που απασχολεί επαγγελματίες και γονείς, με σημαντικές επεκτάσεις στην ψυχολογία, την ανάπτυξη και τη μόρφωση των Μελών μας», επισήμανε η κα Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος του ΔΣ, MDA ΕΛΛΑΣ. «Δεν υπάρχει ασθένεια που δεν θεραπεύεται παρά μόνο ασθένεια που δεν έχει αναπτυχθεί ακόμα η θεραπεία της» και σε αυτό προσβλέπουμε με όλη μας τη δύναμη.

Τελευταία νέα